PRIMER MES

Estuvimos un mes hospitalizados, mamá recibió en ese tiempo tratamiento intravenoso que le destrozó ambos brazos, ya no había venas que no le tomarán, tenía hematomas en brazos, muñecas y tobillos, durante el primer mes se fue el tiempo entre fiebres muy altas, fuertes temblores, dolores insoportables en las piernas, en el estómago y en la cabeza, comía muy poco, prácticamente nada, tampoco le apetecía comer, ni pedía a su antojo, no expresaba lo qué quería, las ideas iban y venían a su mente sin coordinar demasiado, de pronto comenzaba a contar cosas de su infancia, como el día que comenzó a decir: "Hay que darle vida a lo gallego, antar el himno gallego y tenemos que hacer la paella para honrar a tu abuelo bello: yo revisé en estos días y tenía la receta...", o comenzaba a cantar: "nardos y claveles, manantiales de la ribera, y el victorioso y ardiente sol, canten el himno de la región... valencianos"... luego averigüé que era el Himno de Valencia. Decía: "Jalima, enciende el fuego...esto lo hacían en Orán donde yo nací" y cantaba canciones a la virgen del Pilar.

Cuando vienen los doctores le hacen preguntas y ella responde bien: cómo se llama, cuantos años tiene, dice que es profesora, dice su fecha de nacimiento y ellos expresan que está ubicada, que está bien, pero apenas se dan la espalda comienza a desvariar, habla de Maria Jota su amiga, dice que la va a ir a visitar para comer tostadas y natilla, que le busque la polvera porque se va  maquillar porque debe ir a ver a su amiga... Las amigas la llamaban por teléfono y también mis tías y otros familiares más cercanos fueron a verla, pero yo no quería que la vieran así, estaba convencida de que iba a mejorar.

Ella pedía que la levantaran se quería sentar,  ir al baño,  lavarse las manos, pero apenas intentábamos hacerlo comenzaba a gritar, Si la sentábamos parecía un muñeco de trapo, su cabeza se iba hacia atrás, no colaboraba en nada con la postura ni con nosotros, además que se negaba a asearse, a cepillarse, a peinarse, se disgustaba y me insultaba a mi su hija, pagando conmigo toda su frustración, no lo hacía con los demás, solo conmigo. Al final del primer mes hospitalizada, logramos con mucho esfuerzo hacer la resonancia con contraste, no se quedó quieta ni un segundo pero algo aparentemente salió en el resultado y los médicos decidieron darle el alta.

Nos ubicamos temporalmente en el apartamento de mi suegra que había fallecido meses antes, por estar en una zona céntrica y pensando en que pudiera asistir o recibir terapias de rehabilitación. El camino apenas comenzaba.

LA PRIMERA SEMANA

Maquillada en la habitación del hospital y le pedimos una sonrisa…. 11 de octubre del 2017

Los días siguientes al evento principal, pasaron llenos de mucho dolor: dolor físico de mi madre sin ningún tipo de consuelo y dolor emocional nuestro sin poder resolverlo: mamá no dormía, ni quería comer.

Nuestra familia y algunos amigos traían al hospital las más variadas comidas realizadas con gran esfuerzo sobre todo para que llegara caliente, pero mamá apenas si la probaba, la comida del hospital era realmente terrible y la atención médica muy superficial. Es decir a mamá le daban los medicamentos indicados pero nunca nos dijeron cuál sería su estado y solo atendían nuestros requerimientos cuando desesperados buscábamos ayuda: hubo fuertes dolores sobre todo en las piernas, que eran atendidos solo con diclofenac que no aliviaba nada, fiebres altas, que hacían temblar a mamá y para eso mas diclofenac, no dormía y nos dijeron que consiguiéramos ansilan, que no fue fácil pero lo hicimos sin embargo eso tampoco la calmaba, además tampoco había evacuado, el uso de los pañales era un tormento porque ella se los quería quitar y yo no sabía ponerlos, así que la mayoría se rompían, al pedir ayuda o que me enseñaran, la mayor parte de las enfermeras lo hacía con fastidio o se retardaban en mi requerimiento,  así fueron pasando los días, con dolores tan fuertes que se mordía los dedos, le dolían las piernas, el pecho, el estómago, le daban calambres, quería levantarse a caminar y no podía, llamaba a mi papá durante toda la noche. Los médicos le recetaron y dieron unas medias de comprensión, pero ella quiere quitárselas.

Por la fiebre le hicieron examen de orina y debimos salir a la calle a hacer exámenes específicos de proteínas, todo sale bien. No obstante continúa el tratamiento con antibiótico, diurético, anticonvulsivo, ansiolíticos, analgésicos y los bracitos de mi madre parecen un colador porque nunca le conseguían las venas y cuando lo lograban enseguida se le infiltraban. Los recursos del hospital eran realmente escasos, las enfermeras llegaban con los adhesivos envueltos en un lápiz, cortados por pedacitos que se notaba se los contaban. La aguja era la misma, la dejaban dentro de la botella de suero cuando no la estaban usando y la colocan nuevamente cuando toca…. Que angustia, mamá se ha salvado de ese ictus pero no sabemos si en medio de esas condiciones se enfermaría más y aún esperaban que nosotros resolviéramos el problema de la resonancia con contraste.

Mamá hablaba con muchas ideas a la vez, sin embargo podía atender a quienes la llamaban por teléfono, nos reconocía a todos, pedía que le trajéramos cosas de la casa (como sus sostenes), podía responder perfectamente a las preguntas que le hacían como su nombre, fecha de nacimiento, teléfono, número de cédula, sin embargo yo la notaba extraña, las palabras salían de su boca sin orden, como si le hubieran mezclado todos los pensamientos y ella quisiera decirlos todos al mismo tiempo.

Conseguimos hacer una segunda resonancia: carta aval, movilizar ambulancia, etc y el resultado fue el mismo: mamá no se tranquilizó, estuvo moviéndose todo el tiempo y la resonancia no pudo llevarse a cabo.

El miércoles 11 de octubre (una semana del ictus), pude ir a casa a descansar un poco, mi cuñada Zoraima me sustituyó, cosa que agradecí mucho, aunque ahora o me doy cuenta que fue el único día que lo hice mientras duró la hospitalización y ese día dormí profundamente en mi cama, pero llegar a casa sin mamá, recordar ese día en que salimos sin certeza de lo que ocurría, me ocasionó una tristeza mayor y por primera vez también en toda esa semana, lloré mucho. Creo que necesitaba llorar y estar a solas.

Cuando regresé mamá estaba aparentemente mejor, eso me alegró mucho, pero al llegar la noche comenzó el baile de las ideas y palabras, comenzó a pedir que le trajeran el eutirox, que la arropara, que la desarropara, se queja de que le pica la espalda, le rasco y sigue quejándose con mayor insistencia, se queja de dolor de cabeza, sigue la fiebre y comenzó a cantar a la virgen del Pilar, cosa que nos impresionó pues era justamente 12 de octubre, cantaba una jota aragonesa: “Si mi madre fuera mora/ y yo nacida en Argel/ renegara de Mahoma/ sólo por venirte a ver/ sólo por venirte a ver/ humilde y blanca paloma”… luego decía: “Encendían un anafre y llamaban: Jalima! Enciende el fuego…. Esto sucedía en Orán”……

Consiguiendo medicamentos y resonancia

Celebrando sus 55 años de casados, en Madrid el 5 mayo 2017. 5 meses antes de lo narrado a continuación

Día 2 y 3. Jueves 5 de octubre del 2017

Esa primera noche fue terrible, principalmente porque mamá pedía ir al baño cada quince minutos y yo le colocaba la bandeja que había en el hospital, pero ella no levantaba las caderas y cuando con mucho esfuerzo lograba levantarla con ayuda de mis propias fuerzas, entonces solo hacía un par de gotas y al cabo de quince minutos volvía a pedir ir al baño. También se quería levantar de la cama pero estaba con la vía venosa llena de medicamentos y de paso no podía movilizar sus piernas, ni levantar el tronco siquiera y aunque yo le explicaba que no podía, ella insistía en levantarse. Yo tampoco tenía dónde dormir, solo sentada en una silla y medio recostaba la cabeza sobre la cama donde estaba mi madre, pero entre tanta exigencia y la entrada y salida de enfermeras, no pude dormir absolutamente nada.

Antes de las 6 de la mañana pasé mensajes a la familia que necesitaba con urgencia unos pañales, pues esa manera de poner a mi madre a miccionar me iba a dejar sin fuerzas para lo que venía, aunque la verdad ni sabía lo que venía y me sentía invencible, por ese motivo cuando llegó mi hermano Javier, con mi cuñada Zoraima y mi padre, dejamos a mamá con mi papá y Zoraima y nos fuimos Javier y yo a buscar la somazina y la manera en que le pudieran hacer la resonancia magnética.

Gracias a una cadena de redes sociales iniciada por mi cuñada Marianela  desde México y por mi hermana Adelita desde Madrid, en menos de diez horas habíamos conseguido en donación 12 ampollas de somazina de 1g y 3 cajas en pastillas de 500 mg, además de la carta aval para poder realizar la resonancia y el contacto con la ambulancia del hospital que la trasladaría a la clínica Atías en Caracas.

Mamá no durmió, pasó toda la noche y todo el día quejándose de dolor en las piernas, gritaba del dolor y se mantenía muy agitada, no paraba de hablar y de quejarse y ninguno de los medicamentos que le colocaban parecían calmarla. Tampoco comía, ni tomaba agua, en el hospital por la noche quedé nuevamente sola con ella, esta vez coloqué una sábana en el piso y allí me acosté, pero entre el frío y los quejidos y exigencias de mamá, aunado a que las enfermeras entraban cada dos horas a la habitación a medir presión, temperatura, colocar medicamentos, etc, fue imposible dormir.

Al despuntar el día 5 la trasladamos a hacer la resonancia, pero fue practicamente imposible. Mamá no dejó de moverse, ni hablar durante el examen, movía la piernas y  brazo derecho (los subía y bajaba), a pesar de que antes de la prueba dimos dos pastillas de ansilan, ella no se calmó en absoluto. No obstante nos dieron un cd de lo poco que se había podido ver, pero el resultado no aportó nada nuevo al médico, quien insitió en que debíamos hacer una nueva resonancia, con contrastre y bajo sedación. Así que nos tocaba seguir buscando. Mientras tanto, regresamos al hospital, mamá se quedó por fín dormida al llegar a la habitación y durmió profundamente durante unas 4 horas, momento que yo aproveché también para dormir un poco. Esta vez Javier había traído una colchoneta y el piso frio del hospital no fue impedimento para que me pudiera dormir. Hasta las 10:30 pm dormí y allí comenzó la lucha de nuevo, toda la noche.

EL DIAGNÓSTICO... DÍA UNO

Sucedió el martes 3 de octubre del 2017. Aproximadamente a las 6:30 pm recibí una llamada de mi padre preguntando por dónde venía, pues mi madre estaba muy mal.

Yo vivía al lado de la casa de mis padres. Ambas casas están en una urbanización campestre, no hay servicios cerca, tampoco las vías de acceso son fáciles, nuestra ventaja es que teníamos coches y podíamos trasladarnos a lugares poblados más cercanos, pero todos distantes unos 25 kilómetros. Caracas la capital de Venezuela, quedaba a 27 kilómetros y allí  hacíamos nuestra vida laboral y estudiantil. Ese día yo venía de mi trabajo, mamá no trabajaba los martes por eso estaba en casa y papá trabajaba a su propio ritmo, así que los martes estaba con ella.

Afortunadamente cuando papá me llamó al móvil, yo ya estaba cerca de casa y al llegar y correr a la habitación de mis padres, conseguí a mamá sentada en el suelo, cerca de la cama, había aflojado sus esfínteres por tanto estaba sobre sus heces y no se podía levantar.

Al intentar ayudarla notamos que su pierna izquierda no se movía. Ella hablaba de manera confusa pero estaba consciente de que al levantarse de la cama para ir al baño, las piernas no le respondieron y se dejó caer al piso. No mencionaba nada de las heces, como si no lo hubiese notado.

Como pudimos la levantamos, aseamos e intentamos trasladar al baño, sentada en el inodoro nos percatamos que su brazo izquierdo también estaba inmóvil y en seguida la palabra ACV nos vino a la mente. No obstante, luego de asearla y con gran dificultad regresarla a la cama, la vimos más serena y ella misma comenzó a narrar los hechos: dijo que había pasado el día con un ligero dolor de cabeza y que los ruidos le molestaban, se sentía un poco mareada y por eso después de almorzar se acostó con papá a hacer una siesta. Durmió cerca de una hora y al despertar tenía deseos de ir al baño, se sentó y sintió muy mareada, papá le dijo: “espera un rato antes de levantarte a ver si te pasa el mareo”, pero estando allí sentada, sintió que se desmayaba y se dejó caer al suelo (sin golpearse) y fue cuando yo llegué (siguió sin mencionar lo de las heces).

Su forma de hablar era rápida, repetía varias veces la historia, al preguntarle cómo se sentía, respondía muchas veces lo mismo, como un disco rayado.

Pensamos qué hacer, llamamos a los bomberos cuyo cuartel estaba en la entrada de la urbanización, les explicamos lo sucedido y nos dijeron que no tenían ambulancia, ni vehículo, que siguiéramos observando a ver cómo seguía y cualquier cosa que los fuéramos a buscar para ellos venir a casa. Luego llamamos a la guardia nacional a ver si podían ayudarnos a su traslado a un centro médico y la respuesta fue similar, así que llamamos a mi hermano que vive en Caracas y él inmediatamente vino a casa.

Sentamos a mamá en una silla de computadora con ruedas y entre papá, mi hermano, mi hija y yo la subimos en peso por 10 escalones, la metimos en el carro y la llevamos a un pequeño Hospital Militar Vicente Salias ubicado en el Fuerte Tiuna a unos 28 km de casa.

Llegamos al hospital a las 10:00 pm aproximadamente, ingresamos por la emergencia y dijimos: creemos que a mi madre le ha dado un ACV y explicamos los síntomas. La doctora que la recibió hizo el reconocimiento inicial, colocó un suero y le hizo una analítica, su presión arterial estaba bien: 120-80 así que la doctora consideró que su problema no era el ACV sino una baja de azúcar, sin embargo cuando entregaron la analítica, la glicemia estaba muy alta, nosotros intuimos que por el suero colocado, sin embargo fue algo que llamó la atención de la doctora quien decidió dejarla en observación y esperar a la mañana siguiente cuando viniera el neurólogo y decidiera.

A las 12:30 hubo cambio de guardia médica y la doctora que recibió se alarmó mucho y llamó una ambulancia para trasladar a mi madre al Hospital Militar Central Carlos Arvelo, que es más grande y hacer una tomografía.

En ese momento estaba sólo yo con mi madre, pues mi padre regresó a casa con mi hija a limpiar todo lo que había sucedido y a prepararse para sus clases y trabajo y mi hermano también a lo suyo en su casa. Después de todo mamá se mostraba un poco más tranquila y pensábamos que sería algo pasajero y que pronto podría mejorar.

Al trasladarla al Hospital la recibió el neurólogo de guardia, le hizo varias preguntas: “cómo se llama, su número de cédula, dónde trabaja, qué hace?” Todas las preguntas fueron contestadas apropiadamente solo que de forma rápida y repetitiva. De nuevo el Dr. pensó que se trataba de una confusión mental producto de la caída y mareo, por más que yo insistí en que ella no se había golpeado, él seguía considerando que no era algo grave. Sin embargo hicieron la tomografía y allí apareció la mancha gigante, como una mariposa negra que cubría gran parte de su cerebro…. Fue ingresada de inmediato en la habitación 526A del hospital,  colocando a través de su vena medicamentos como: Epamin, Lassix, Dexametasona, Aztreonan y para los dolores (ella se quejaba de dolor en las piernas) dipirona o diclofenac. Nos pidieron que consiguiéramos Somazina que era muy importante y en el hospital no lo había. También era importante que consiguiéramos la posibilidad de hacer una resonancia con contraste para saber exactamente la magnitud del derrame.

Así comenzó nuestra nueva historia y culminó el primer día del diagnóstico.

HOSPITAL CENTRAL MILITAR DR. CARLOS ARVELO. SAN MARTÍN. CARACAS. OCTUBRE 2017         

LAS RAZONES

He decidido hacer este Blogg en principio para mi uso personal. Creo que es importante para mí desahogar la angustia que a veces siento como cuidadora y ver que a pesar de todos los esfuerzos, el deterioro de nuestra querida madre continúa y existe muy poca ayuda o apoyo al respecto.

En segundo lugar justamente porque por más que busco a través de las redes sociales, situaciones parecidas a las que día a día vivimos en mi familia, no consigo nada que me de consuelo, consejo efectivo o alivio a lo que vivimos  y sentimos a diario, ni siquiera consigo casos iguales al que nos ha tocado atender y por ello pienso que quizás contando lo nuestro pueda conseguir otra persona que esté pasando por lo mismo o que lo haya vivido y pueda brindar el apoyo que necesitamos.

Así que cada día iré narrando lo que ha ocurrido durante dos años en nuestras vidas para ubicar finalmente en el aquí y el ahora, entender yo muchas cosas y tratar de seguir avanzando en esta lucha.

En primer lugar podría comenzar diciendo que hace tres años aproximadamente (2016) mi madre era una feliz señora que había alcanzado todas sus metas (según sus propias palabras), felizmente casada con mi padre por mas de 50 años, con cinco hijos todos casados y diez nietos. Vivía cómodamente en una casa propiedad del matrimonio, conducía su coche, iba a su trabajo como profesora y jefe de control de estudios de un instituto universitario. Tenía muchas amigas, algunas de las cuales mantenían la costumbre de reunirse una vez al mes para celebrar sus cumpleaños, reunión que era para mi madre muy importante, asistían a algún restaurante y allí compartían con gran alegría un momento de relax. También le gustaba salir de compras a los centros comerciales, ir de vez en cuando al cine, salir con mi padre a reuniones de sus amigos comunes, cantar, bailar y viajar al menos una vez al año, en síntesis era una vida cómoda, tranquila, saludable y rodeada siempre de mucho amor.

También quiero destacar que a mi madre le gustaba mucho estudiar y leer, es así que siendo ya mayor obtuvo un grado de licenciatura y posteriormente una Maestría, la cual hizo online, manejaba las redes sociales, tenía cuenta de twitter, facebook, correo electrónico, instagram, poseía herramientas para trabajar en excel y hacer presentaciones en power point y prezi, es decir estaba al día con las tecnologías y era una asidua usuaria de las redes sociales y del whatsapp.

Mamá y papá en Marzo 2017. Viaje de placer a Madrid. 7 meses antes de que la historia cambiara